Je voudrais vous parler d’un livre magnifique « Deux petits pas sur le sable mouillé » de Anne-Dauphine Julliand. Il raconte des épreuves hors du commun qu’affronte une famille, mais je vous le dis tout de suite, ce n’est pas un récit qui provoque un apitoiement effrayé, triste, résigné, c’est tout le contraire : c’est un témoignage extraordinaire de vie et le lecteur en sort bouleversé, mais fortifié.
Le récit commence quand la narratrice remarque que sa fille de deux ans, Thaïs, marche un peu bizarrement et est prise de tremblements. Sans inquiétude au début, elle consulte et d’examens en examens, le verdict tombe : Thaïs est atteinte d’une maladie dégénérative qu’on ne sait pas soigner, elle est condamnée à mourir à court terme après avoir perdu successivement tout ce qui fait normalement la vie et la relation aux autres : la motricité, la parole, la vue ,l’audition. Après le choc, sa mère lui fait une promesse solennelle : sa vie sera courte, mais elle aura une belle vie, la plus belle qui soit car elle va être aimée absolument, à fond, autant qu’il est possible. Et cette promesse est partagée par le père et, à sa façon de garçon de
quatre ans, par le fils aîné Gaspard. Comme l’auteur l’écrit dans une formule admirable : puisqu’ils ne peuvent pas ajouter des jours à la vie, ils vont ajouter de la vie aux jours.
D’autant qu’à ce moment-là, la maman est enceinte. On lui conseille un diagnostic pré-natal, on voit bien pourquoi. Il n’en est pas question. Pour son père et sa mère, Azylis existe déjà. Après sa naissance et l’angoisse des examens, c’est malheureusement le même constat. Il est décidé alors de tenter une greffe intégrale de moelle osseuse. Commence alors un marathon médical et humain que vous pouvez imaginer. Surtout sans négliger ni Thaïs, ni Gaspard. Comme cela dépasse forcément les forces du couple, les grands-parents, les amis, les soignants constituent un commando qui se relaie constamment. Et là encore au lieu que toutes ces difficultés effroyables soient vécues dans la tristesse et le désespoir, tout ceux qui viennent à la rescousse le font volontiers et font l’expérience qu’ils s’en trouvent grandis.
On ne peut tout raconter, mais vraiment lisez ce livre.
Ce témoignage est écrit avec discrétion et pudeur en particulier pour la référence à la foi qui transparaît en acte tout au long du livre. Le livre ne gomme pas le malheur et le travail de la mort, mais il montre comment l’amour les transcende. C’est une extraordinaire leçon pascale d’humanité et de foi.
Jean-François Rod
Anne-Dauphine Julliand, Deux petits pas sur le sable mouillé, éditions Les Arènes
23 mai 2011 à 8 h 45 min
Ce témoignage est une grande leçon de vie et d’amour. Cette maman découvre et nous fait découvrir comment, ne pouvant ajouter des jours à la vie de sa fille, elle a tenté de rajouter de la vie aux jours qui lui restaient. Le tout sans apitoiement, avec beaucoup de pudeur.
9 juin 2011 à 21 h 59 min
Un livre tout simplement magnifique : bouleversant, émouvant, mais qui donne une telle foi en la vie !
A lire, relire, et partager largement.
10 juin 2011 à 12 h 36 min
Une belle rencontre ! Et je vous invite aussi à lire ici
http://christeleperrot.com/2011/06/10/hymne-a-lamour/
Bien à vous,
Christèle
29 juin 2011 à 15 h 03 min
J’ai commencé à lire ce livre car mère de 4 enfants et 7 petits enfants, je pensais naïvement que j’avais tout vécu et tout redouté pour chaque enfant : j’avais tort…mon couple et les couples de mes enfants n’ont jamais été jusqu’à présent torturés et écartelés, éprouvés en un mot par tant d’injustice…N’avoir que 2 ANS et tout comprendre
accepter la souffrance, et vivre dans les yeux de son entourage… Il faut vraiment un courage hors du commun….Je comprends mieux,à 65 ans, les effets de la prière des contemplatifs ou des particuliers pour tous ceux qui sont plus qu’éprouvés. je ne peux suivre ma lecture sans être en pleurs..
1 juillet 2011 à 21 h 16 min
Ce qu’ont vécu cette famille, les amis, la nounou (la liste est impressionnante) m’a bouleversé. Ce qui est formidable c’est d’avoir trouvé les mots justes pour le faire partager. Comme dit le cantique des cantiques: l’amour est plus fort que la mort. Merci à l’auteur pour tout le travail intérieur de la mise en mot de son expérience vitale
22 décembre 2011 à 18 h 05 min
Bonjour je m ‘apelle Anaëlle j ‘ai 19 ans
Je ne lis jamais et pourtant j’ai eu envie de lire ce livre je l’ai vraiment aimé il est triste et émouvant je ne sais pas comment décrire les sentiments que j’ai eu en le lisant mais je n arrivais pas a m’en decrocher. Il donne la chair de poule, les larmes aux yeux mais aussi des sourirs.
On a vraiment l’impression de vivre l’histoire avec cette famille très courageuse et forte.
C’est une belle famille solidaire et avec un entourage extraordinaire.
Bravo pour tout cela c’est beau une telle famille.
Et merci pour ce magnifique livre que je vais surement relire.
Restez les même …
5 février 2012 à 19 h 26 min
Un livre d une beauté bouleversante et profonde. Une leçon de vie tellement douce et pourtant si simple pour dépasser la douleur. J étais déprimée avant la lecture du livre pour de multiples raisons’ j ai tenté de mettre mes pas dans ceux de ces 2 petites bonnes femmes et j en ai le cœur encore ébloui. Bravo à leur maman, leur papa et leur force de vie’ et votre sourire à la télévision nous transporte
10 mars 2012 à 23 h 46 min
Bravo pour le courage de cette famille. J’ai beaucoup aimée cette lecture. Une seule question. Pourquoi on n’utilise jamais le nom de Dieu, qui semblait être si present?